Hoi iedereen,
Hierbij eindelijk de langverwachte blog over de scan en de behandelweek. Zaterdag was de grote dag van de FMRI-scan. Eerst kreeg ik uitgebreid instructies wat ik moest doen onder de scan en daarna begon het echte werkt. En mannn, ik was even vergeten wat een pokke herrie zo een ding maakt. Terwijl ik onder de scan lag moest ik allemaal opdrachten uitvoeren zoals bijvoorbeeld puzzels oplossen en zoveel mogelijk woorden bedenken bij een bepaalde categorie. Tijdens de test gaat het er niet om hoeveel antwoorden je goed hebt, maar gaat het puur om het denken. Want als mijn brein hard aan het werk is, ziet de machine precies op wat voor manier mijn hersenen werken op dat moment. Welke delen werken er niet meer goed? En welke delen werken te hard? De uitslag liet nog even op zich wachten tot maandag.
Maandag was de eerste dag van mijn trainingsweek bij cognitive FX. Een spannende dag, hier had ik heel lang naar uitgekeken!
Ik begon de dag met een therapeut die meekeek naar mijn balans en mijn vestibulaire problemen. En dat was niet al te best. Ik kon nog geen 2 seconde op één been staan zonder om te vallen. Ik mocht dus gelijk starten met balansoefeningen. De rest van de dag was gevuld met cognitieve en visuele training, zoals zo snel mogelijk lampjes uitdrukken en tegelijkertijd vertellen hoe je reis was geweest. Of een bepaald patroon meeklappen op de beat van de muziek en tegelijkertijd een tongbreker voorlezen. Ook kreeg ik oefeningen om mijn ogen te trainen. Met een touwtje met drie kralen moest ik steeds focussen op één
kraal, net zolang tot dat ik een kruis zag. Dit was zooo ontzettend zwaar voor mijn ogen. Mijn rechter oog die sprong dan ook steeds de hele andere kant op. Deze was volgens de therapeut ‘op vakantie’. Nou lekker dan, mag ik mee op vakantie de volgende keer?
Aan het einde van de dag kreeg ik de uitslag van mijn FMRI-scan. Het was fijn om eindelijk op papier te zien wat ik al die tijd al voel. Zo was er te zien dat er bepaalde delen in mijn brein niet goed werken. Er kwamen meerdere dingen uit maar ik zal er een paar kort benoemen. Ze zagen o.a. veel problemen op visueel gebied en concentratie. Zo is mijn filter stuk en komt elke prikkel zo veel harder binnen. Ik hoor elk klein geluidje in een ruimte en alles blijft in mijn hoofd hangen. Hierdoor kan ik mij totaaal niet meer focussen op bijvoorbeeld een gesprek. Dit kost enorm veel energie. Ook hebben mijn hersenen moeite om een object in de ruimte te identificeren, een taak om te zetten in een handeling, moeite met lezen en heb ik woordvinding en geheugen problemen. Nou dat laatste daar had ik zelf dus nog niets van gemerkt. Wat was ik ook alweer aan het vertellen?
En uit de andere testen die de therapeuten met mij deden daar was al uitgekomen dat ik veel vestibulaire en ook visuele problemen heb. Werk aan de winkel dus!
De rest van de week werden de trainingen steeds moeilijker en intensiever. Altijd in een bepaalde volgorde: activatie (cardio), training en rust. Tijdens de activatie zorg je ervoor dat het bloed zo snel mogelijk naar je brein gaat stromen zodat deze steeds gevoed wordt met een stofje die je brein nodig heeft voor het herstellen van je cellen. Je gaat binnen 30 seconde naar minimaal 85% van je maximale hartslag. Daarna doe je ademhalingsoefeningen zodat je lichaam weer went om van de ‘vechtstand’ naar de ‘ruststand’ te komen. Want mensen met hersenletsel zitten chronisch in die vechtstand. Dit proces herhaal je zoveel mogelijk keer in een half uur. De cardio zorgt er ook voor dat je brein optimaal doorbloed wordt. De volgende fase is de training. Deze bestaat meestal uit multitask-oefeningen. Op deze manier word je gedwongen om alle delen van je hersenen tegelijkertijd aan het werk te zetten. Ook de delen die niet meer goed werken raken zo weer actief. De laatste fase is rust. Deze fase is net zo belangrijk als de andere fases, want in ruststand kan je brein ‘helen’. Elke dag kregen we meerdere rustmomenten waarin je bijvoorbeeld een massage kreeg of moest luisteren naar speciale geluidsgolven die je brein tot rust brengen.
De dagen waren heel erg lang. Van ‘s morgens vroeg tot aan het einde van de middag. De eerste dag en tweede dag was ik zooo ontzettend moe. Zo moe dat ik bijna geen woord meer kon uitbrengen en moest nadenken over hoe mijn benen ook alweer moeten lopen. Zo moe dat je elk moment in tranen wilt uitbreken en alles je teveel is. Toch moest je door! En dinsdagavond toen ik thuis kwam voelde ik mij ‘anders’. Lichter in mijn hoofd en niet meer zo extreem uitgeput. Alsof iemand het licht weer wat meer had aangezet in mijn hoofd. De rest van de week ging mij ook makkelijker af. Natuurlijk met pieken en dalen, maar ik kon wat helderder nadenken! Ik kan het lastig omschrijving maar het voelt alsof er een klein motortje aan is gegaan van binnen. Alsof ik weer mee doe. Niet dat ik ineens ‘genezen’ ben, maar het voelt als een stap dichterbij het normale leven. De chronische hoofdpijn die ik heb is zelfs ook een dag helemaal weg geweest. Dit was voor mij echt een wonder omdat ik al maanden met pijn leef. Helaas is die wel weer terug gekomen maar ik heb goede hoop dat het nu beter kan worden in de toekomst!
Vrijdag kreeg ik mijn tweede FMRI-scan en ook alle uitslagen. En het harde werken deze week is niet voor niets geweest. Op de eerste scan was er duidelijk te zien dat meerdere gebieden in mijn brein niet goed meer (samen)werken. De laatste scan liet zien dat ik op het einde van de week op meerdere van deze vlakken vooruit ben gegaan. Super goed nieuws dus! Ik ben voorzichtig positief, maar ik voel me goed. Ik ben vooral heel erg benieuwd hoe die veranderingen in de praktijk gaan aanvoelen. Ik zal opnieuw opzoek moeten gaan naar een nieuw balans en langzaam moeten gaan ontdekken hoe mijn belastbaarheid is. En de verwachting is dat ik de komende maanden nog kleine stapjes vooruit ga maken. Vrijdagavond zijn we zelfs met wat mensen uiteten geweest en dit was voor mij echt een hele grote overwinning. We hebben wel gevraagd of de muziek uit mocht in de restaurant, maar een week geleden had ik echt niet met een groep mensen een gesprek kunnen voeren aan tafel.
Wat is deze week ongelofelijk snel gegaan! Zo lang naar uitgekeken en twee keer knipperen met je ogen en het is alweer voorbij. En wat een week was het. Het was ontzettend pittig maar wat ben ik onwijs dankbaar dat ik dit mee mocht maken. Je komt echt in een warm bad terecht met professionals die je klachten erkennen en die je vooruit willen helpen. Ook was het super fijn om met andere mensen in contact te komen met hersenletsel en met elkaar in gesprek te gaan. En natuurlijk elkaar te motiveren en te steunen als het zwaar werd!
Donderdag vliegen we naar huis en dan ga ik eerst heeeel lang mijn mannen knuffelen en zoenen. En heerlijk genieten van mijn mooie gezin. Daarna ga ik rustig de jetleg verwerken en dan gaan we er weer volop tegenaan. Want ondanks dat mijn motortje weer is gaan draaien is, zal ik nog bergen moet gaan verzetten. Dus de komende maanden ga ik meerdere uren per dag trainen. Ik ben heel benieuwd hoe ik mij over een paar maanden voel. Dan kan ik pas beter beoordelen welke veranderingen ik merk en hoe dit eruit ziet in het dagelijks leven. Dus ik houd jullie op de hoogte van mijn verdere herstel!
Liefs,
Milou
Comments