De eerste dagen had ik nooit kunnen bedenken wat voor een impact dit op ons leven zou hebben. Je bent vooral bezig met overleven. Eenmaal uit het ziekenhuis had ik goede hoop dat ik snel zou herstellen. Maar de maanden verstreken en het herstel was langzaam. 

Ik dacht altijd dat ik achteraan in de rij had gestaan met het uitdelen van hersenen. En dat ze mij een stel watten hadden gegeven. Maar blijkbaar heb ik ze wel en zijn ze belangrijker dan ik dacht.

Een gesprek met de neuroloog bracht ons goed en slecht nieuws. Het goede nieuws is dat de trombose weg is. Het slechte nieuws is dat ik restschade heb, ik nooit meer de oude word en ik zal moeten leren leven met NAH.

NA- watte? Welkom in de wereld van Niet aangeboren hersenletsel.

 

De sinustrombose en de verhoogde hersendruk hebben veel schade achtergelaten, bepaalde filters in mijn hoofd werken niet goed meer.  De computer (brein) is gemaakt, alleen de software is nog goed gebroken. En dan ineens doet je hoofd het niet meer. Ik werd geconfronteerd met hoe bar weinig ik eigenlijk af wist van hersenletsel. Het is werkelijk waar met geen pen te beschrijven hoeveel invloed hersenletsel heeft op je algehele gesteldheid. De zichtbare schade is mijn afhangende mondhoek en de verslechterde motoriek in mijn rechterhand. Maar de onzichtbare schade vind vele malen erger. Dagelijks leef ik met klachten zoals extreme vermoeidheid, hoofdpijn, overprikkeling, gevoelig voor licht en geluid, duizeligheid, pijnlijke ogen en visuele problemen, een doof gevoel in mijn rechter been, schreeuwende piep in mijn oor(een heel slecht spelend orkest), een slecht geheugen, woorden die ik omdraai en niet meer kunnen concentreren en multitasken. 

 

Om jullie een voorstelling te geven hiervan. Op een slechte dag loop ik met een zonnebril op mijn hoofd, oordoppen in en de gordijnen dicht binnen in huis, het bijna onhoorbare geluid van een koelkast of computer gaat door merg en been. Ik moet mij stabiliseren aan meubels als ik opsta omdat ik zo duizelig ben en ga niet eten en drinken als het niet naast me klaar staat omdat het teveel moeite kost om het te maken of op te halen. Kortom, ik ben een kasplantje.

 

Dit alles zorgt voor isolatie, niet meer kunnen werken en bijna de dag niet meer door kunnen komen. Simpele dingen zoals fietsen en autorijden gaan niet meer.

Mijn batterij blijft altijd steken op 10%, hoe lang ik hem ook oplaad. Omdat je niets aan me ziet, lijkt het voor de buitenwereld misschien wel mee te vallen. Maar het is een feit dat ik na kleine dingen in het leven, zoals een bezoekje van vriendinnen, ik een week moet bijkomen hiervan. Ik ben 31 jaar maar leef als een bejaarde vrouw.

Simpele dingen zoals fietsen en autorijden gaan niet meer. En het ergste van alles vind ik, dat ik niet meer de moeder voor mijn zoontje kan zijn die ik voor ogen had. 

In Nederland is de instelling: accepteer het en leer er maar mee leven. Hier kunnen ze de software van mijn hersenen niet maken. ​

​

Maar toen was er hoop.....